“La hemofilia es conocida como la ‘enfermedad de los reyes’, debido a que la reina Victoria de Inglaterra fue la portadora más conocida y transmitió la enfermedad a sus hijos quienes propagaron la enfermedad entre diversos reinados destacando el de España y Rusia”, contó Nancy Loayza, jefa del Servicio de Hematología del Hospital Nacional Dos de Mayo.

En diálogo con Qué Hacer, contó que la hemofilia es una deficiencia de factores de la coagulación que se transmite de padres a hijos, causando una serie de trastornos de sangrado desde temprana edad y que solo las mujeres pueden cortar la línea de herencia.

Asimismo, señaló que la enfermedad está considerada dentro de las “enfermedades huérfanas o raras de alto costo”. En tal sentido, 1 de cada 10 mil personas pueden tener hemofilia, es decir, en el país debe haber unos 3 mil peruanos que padecen dicha enfermedad.

Por ello, con el apoyo del Ministerio de Salud (MINSA) y ESSALUD se viene realizando la campaña “Hemofilia Perú” con el objetivo de consolidar un registro nacional de personas que padecen hemofilia. Gracias a ello, se han diagnosticado a 1002 peruanos que ya están recibiendo tratamiento continuo.

“Solo tenemos el 30% de peruanos identificados por lo que es necesario investigar exhaustivamente para detectar al otro 70%”, dijo Loayza

Por otro lado, agregó que la falta de tratamiento había delimitado el tiempo de vida de muchos pacientes, por lo que, al no contar con un seguro de salud morían a muy temprana edad.  Pero, desde el 2013 el MINSA provee, en forma gratuita, a los pacientes factores 8 y 9. “Son nueve regiones donde se ha centralizado el tratamiento a hospitales que se han especializado”, puntualizó la especialista.

Finalmente, recalcó que hay que tener en cuenta que la hemofilia se presenta desde una edad temprana por lo que no se debe esperar que el niño o niña sangre para recién tratarlo, sino por precaución darle dos o tres veces a la semana el factor idóneo.

“Los padres deben aprender a aplicarlo porque el tratamiento será de por vida. Además, los niños deben ser educados teniendo en cuenta que estarán imposibilitados de realizar actividades que exijan mucha fuerza”, enfatizó.