El Ministerio de Salud (Minsa) aprobó el Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral de Salud, Tratamiento, Rehabilitación y Monitoreo de las Enfermedades Raras o Huérfanas (ERH) 2021-2024, que tiene por finalidad establecer estrategias a nivel nacional para mejorar la calidad de vida de estos pacientes, desde una perspectiva ética y del respeto de sus derechos.

El documento técnico dispone implementar un sistema de información epidemiológica y de gestión, impulsar la formación y capacitación de profesionales de la salud en ERH y promover el desarrollo de las investigaciones en lo relacionado a enfermedades raras. 

También busca mejorar el acceso de pacientes a una atención integral, con cuidados seguros y de calidad por curso de vida, así como estimular la participación de las personas que padecen ERH, junto con sus familias y la sociedad civil organizada en la articulación de las acciones a desarrollar, trabajo articulado que ya se viene desarrollando.

Estos esfuerzos tienen como objetivo contribuir a la disminución de la morbilidad y mortalidad de los pacientes que padecen ERH, bajo los principios de la accesibilidad, universalidad, calidad, equidad, enfoque diferencial, solidaridad.

Asimismo, el presupuesto se asignará a los órganos responsables del desarrollo de las actividades en mención, el cual se encuentra reflejado en el Plan Operativo Institucional y alineado al Plan Operativo Institucional Multianual 2021-2023.

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