Se calcula que en el Perú existen más de 2 millones de personas afectadas por enfermedades raras. Pero aún no existe garantía de tratamiento de todos estos paciente, que hace falta la publicación del reglamento que complementa la Ley de Enfermedades Raras, que lleva más de 7 meses de retraso.

“El reglamento nos dará acceso a tratamientos innovadores, con el reglamento los pacientes no tendrán que esperar tratamientos por 20 años y se podrá conocer, realmente, la cantidad de pacientes a través del Registro Nacional de Pacientes de Enfermados Raras”, dijo Maritza Rodríguez, asesora legal de la Federación Peruana de Enfermedades Raras, en el programa La Entrevista, de Radio Nacional.

Rodríguez, expuso que esta demora está generando dificultades para los pacientes y sus familias, quienes continúan enfrentando obstáculos en el acceso a la atención médica y los tratamientos especializados.

Además, señaló que, sin el reglamento, que contempla la elaboración del Registro Nacional de Pacientes de Enfermados Raras, el Ministerio de Economía y Finanzas (MEF) no puede destinar un presupuesto real.

“Lastimosamente, no podemos tener un alcalde exacto porque no hay registro

Sabemos la referencia por el SIS, que el año pasado atendió a más de 200 mil personas afectas por enfermedad rara a nivel nacional, pero como no sabemos cuántos somos, el MEF nos dice: “¿Por qué nos piden esa cantidad?, si ustedes no saben cuántos son””.

FEPER

La Federación Peruana de Enfermedades Raras fue creada en Lima el año 2007. Desde el 2021 cuenta con 3 filiales: en Chiclayo, Arequipa y en la Provincia constitucional del Callao. Su directorio está compuesto por voluntarios pacientes y familiares.

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