Conoce más de la osteogénesis o la enfermedad de los huesos de cristal
La osteogénesis es una de las enfermedades raras del mundo. Actualmente es considerada hereditaria y es diagnóstica a una persona en un millón. Por ello, en el marco del Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, conoceremos más sobre esta fecha denominada Wishbone Day o Día del Hueso de la Suerte y sobre este mal.
La representante de la ONG Cristales del Cielo Perú, Mónica Ortiz González, estuvo en el programa Sin barreras, explicó que este 6 de mayo, es un día para conmemorar esta enfermedad conocida como los huesos frágiles y concientizar los derechos de aquellos que son afectados en el mundo.
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SOBRE LA ENFERMEDAD
Ortiz Gonzales comentó que la osteogénesis imperfecta es una deformación de los huesos. El trastorno genético afecta la producción de colágeno, por ende, hay fragilidad en los huesos, se fracturan frecuentemente dependiendo del tipo de osteogénesis con el que la persona nace. Asimismo, explicó que son los médicos genetistas quienes dan el diagnóstico y el tipo que se padece.
Hay cuatro tipos de osteogénesis imperfecta. Estas se clasifican según la severidad, síntomas y genética. El tipo I es más leve, los pacientes suelen fracturarse de manera frecuente. El tipo II se puede dar durante el nacimiento, es la más severa y el promedio de vida del paciente es poco probable por las altas operaciones. La del tipo III es progresivamente deformante y el tipo IV es la severidad del tipo II y III.
La representante la ONG Cristales del cielo Perú dijo que esta enfermedad puede ser diagnosticada a una persona en un millón. Sin embargo, es una condición física más no una enfermedad mental. Asimismo, es frecuente que algunos pacientes tengan las dos condiciones osteogénesis y autismo.
LABOR DE LA ONG
Mónica Ortiz manifestó que la labor de la ONG que dirige es orientar, apoyar en el sistema de salud, y sobre todo informar sobre los derechos que tienen los pacientes con esta condición. Además de concientizar y sensibilizar a la población sobre este tema. La organización agrupo a un promedio de 139 pacientes de todo el país.
“Lo que nosotros les enseñamos primeramente es informar qué es la osteogénesis imperfecta. Trabajamos a nivel nacional y también en provincia, tenemos grupos de WhatsApp y en redes sociales. También, repartimos trípticos informativos y además se viene trabajando en un nuevo proyecto con los pacientes”, explicó Ortiz.
La representante de la ONG explicó que hay esta enfermedad puede atacar a bebés, niños, jóvenes y adultos. Sin embargo, muchos de ellos están laborando en la sociedad. Lo que se busca es que tengan una oportunidad para que los pacientes con esta condición puedan desarrollarse de manera natural.
Asimismo, explicó que si tienen algún conocido, amigo o familiar que padezca osteogénesis imperfecta pueden comunicarse con ella al número 966 604 367 o visitar sus redes sociales Cristales del Cielo Perú. Además, invita al público a colocarse una prenda amarilla por el Wishbone Day, que esto motive a promover los derechos de las personas que tienen esta enfermedad.
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