En el Perú, hay 2 millones de personas con enfermedades raras, pero solo mil están registradas oficialmente, reveló la representante del Colectivo Los pacientes Importan, Alicia García.

“Y de esa cifra, por acceso a la información, hay 300 mil pacientes que se han atendido, lo que refleja un desfase en el diagnóstico. Tenemos una población altamente desatendida”.

En “El Informativo de Radio Nacional”, señaló que falta un mecanismo de financiamiento adecuado para cubrir los elevados costos de estas enfermedades.

“Pedimos de manera urgente que se ponga en la mesa de debate el proyecto para que se cree un fondo de alto costo que nos permita tener exceso a diagnósticos tempranos y a tratamiento porque en el tema de enfermedades raras no hay prevención”.

García dijo que, a nivel nacional, “tenemos alrededor de 30 genetistas y la mayoría está en Lima”; lo que se traduce en dificultades para acceder a atenciones oportunas para los pacientes que viven en el interior.

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